Дата публикации: 03.12.2024 13:10
Эпиграф«Есть мечты, которые важно исполнить вовремя!»
«В узбекском языке есть такое словосочетание У́лим хак. Переводится, как «смерть права». И сталкиваться со смертью тяжело даже нам. Мы ведь тоже прикипаем к детям. В начале, сотрудникам было нереально тяжело, потому что ты умираешь с пациентом. Но если мы будем проживать через себя каждую смерть, то нас самих быстро не станет»
«Иногда к нам приходят и спрашивают: «А дети точно больные? Если не считать, что нет волос», но на самом деле, если им просто снять боль и сопутствующие симптомы, они будут вести себя как здоровые дети. По ним действительно не скажешь, что они болеют. Но когда наступает последняя неделя жизни, становится заметно, что человек выгорает»
«Сначала у него были вопросы о том, куда делась эта девочка или мальчик, объясняем, что у этих детей может быть короткий срок жизни, но они тоже хотят радоваться, быть счастливыми».«Большинство родителей ещё во время беременности знали, что у ребёнка тяжёлое заболевание и шансов на полноценную жизнь нет. Но одни думают, что генетики ошиблись, другие просто верят в чудо! Некоторые сразу после родов оставляют таких детей в домах ребёнка, а некоторые решают, что справятся с уходом и забирают домой. Отцы чаще всего уходят из дома, а все заботы ложатся на плечи матери. Но есть семьи, где матери ушли, а отцы обеспечивают уход, и скажу вам, что делают они это идеально!»
Я хожу в больницы Петербурга к тяжело больным детям (да и взрослым тоже), чтобы их пребывание там было не таким безрадостным. Но не нужно путать нас с аниматорами- мы можем и в аниматорство, но больничная клоунада- совсем про другое. Я друг и психолог, я про установление долгих связей, я про быть рядом, когда тяжело и оставить от больницы максимально приятные воспоминания, если все закончилось хорошо, и про помочь, и еще много про что- но не про "развлекать детишек".
Мне очень нравится быть частью этого мира. Это не всегда розовые пони и радужные мыльные пузыри. Это иногда про боль, горечь утраты, усталость до предела.
Но я получаю гораздо, ГОРАЗДО больше, чем даю. Здесь я кормлю своих демонов- мне нужно быть нужной, и я чувствую, что я нужна.
Здесь море безграничной, безусловной любви, в ней можно купаться и отдавать ее обратно, и этот поток всегда полон. Нигде у меня не было таких благодарных зрителей...нет, это не то слово, партнеров по игре.
Нигде нельзя быть настолько собой- и быть кем угодно.
Я понимаю ,что убегаю, наверное, в этот мир от реальности. Здесь в больничных стенах все имеет совершенно другое значение: маленькие вещи выходят на первый план, то, что казалось серьезным- становится незаметным и совсем неважным.
Я занимаюсь этим уже больше 10 лет, и вышла я первый раз в ТКМ имени Горбачевой после двухнедельной школы, прости господи, клоунов (да, у нас даже школы свои есть, а еще бывают конференции и ускоренные трехгодичные курсы по обращению с мыльными пузырями).
За это время я стала суперкотаном, которого не испугать уже, пожалуй, ничем.
Сейчас я хожу регулярно (раз в неделю или раз в две недели)
- в детский хоспис ЛО в Токсово
- два детских хосписа СПБ и езжу от них на домашние визитирования
- хоспис для молодых взрослых
- дом сопровождаемого проживания
- ДДИ (ПНИ) в Павловске
- онкоклиника МИБС (в Питере и в Песочном)
- онкоцентр в Песочном
То есть каждую неделю у меня от 4 до 9 выходов (не считая домашних и прочих внеплановых). Каждую неделю. Я даже болеть разучилась. ( ну, не совсем, конечно. Даже легкие сопли закрывают двери, принести с собой любого микроба мы не имеем права). Регулярность- главный принцип нашей работы.
Дети знают: что бы ни случилось- клоуны придут. Только сопли могут их удержать.
И это самая обалденная в мире работа, я вам так скажу (да, именно работа- у меня в трудовой написано ,что я больничный клоун, и мне платят небольшую, но зарплату).
Я клоун из "Клоунадо"- это такая организация клоунов, вообще их много, и некоторые существуют как волонтеры. Мы- суровые професионалы.
Мы можем выглядеть совсем по-разному (только никакого театрального грима, разноцветных париков и классических костюмов клоунов из мультика). Но у нас всех есть нос. Нет, не так.
У нас всех есть НОС.
Мне проще выйти голой, чем без носа. Я могу забыть все (а голову ты не забыла?????), но НОС- неееет, только не это. Нос- не просто элемент костюма. Это моя единственная психологическая защита. Когда я надеваю нос и превращаюсь в Кнопку- мой реальный мир заканчивается и начинается мир фантастический, в котором все возможно. Я бы давно двинулась кукухой,если бы мне в реальности говорили - "сегодня ушли двое детей" (мы никогда не говорим "умер", мы говорим- ушел. скорее всего, это тоже способ защиты). В моем фантастическом мире дети не болеют и не уходят. Я, кстати, никогда не вижу больных детей- это обычные такие дети, тлько некоторые лысенькие, а у кого-то трахеостома и он не сможет дуть пузыри или играть со мной в "кто тут протухшая кулебяка". Кто-то пристегнут к капельнице и мы вряд ли будем играть в догонялки, но некоторым капельница совершенно не мешает шарахнуть меня шариком.
Моя тру история началась, когда один мальчик с саркомой и костылями встретил меня в коридоре НИИ Петрова и потащил за руку к складу мебели в углу. Привезли для поста медсестры и не успели поставить. Потом он залез под стол (да, с костылями) и потянул меня за собой. Шепотом.
- У меня есть секрет, но поклянись, что никому.
- Никому, конечно!
- СМОТРИ! Тут шифр!
Мы лежали под столом и угадывали, что значат странные цифры на столешнице. У нас появился целый мир для нас двоих. Я была безумно горда, что он доверил мне самую сокровенную тайну.
Мой клоун родился в тот самый момент.
Спасибо, что рассказываешь об этой теме.В нашем городе тоже есть школа Больничных клоунов, на волонтёрской основе. Я прошла обучение в ней и тут же "подвернулся" первый выход. Онлайн, с девочкой 6 лет. Когда новички услышали диагноз, то все затихли. Страшно было идти в это.У малышки была глиома, опухоль в голове, которая, к тому же, росла и передавила зрительный нерв. Девочка пару месяцев назад ослепла.Мне тоже было страшно, к тому же моей дочери на тот момент было почти столько же.Но пришло чёткое осознание - мы никак не можем повлиять на диагноз. Но мы можем не пробегать мимо, а сделать жизнь этих детей хоть чуточку лучше. То есть по сути выбор простой - либо мы жалеем и оберегаем себя от этой боли, а у детей всё остаётся по-прежнему. Либо идём в неё (и Кнопка чётко показала, как это делается - только "в шкуре" клоуна) и тогда ребёнок лишний раз улыбается, смеётся, просто отвлекается.На том выходе я на несколько секунд оцепенела. Когда стала думать о диагнозе и её будущем. Но получилось взять себя в руки и залезть в клоуна. Кстати, очень интересная получалась встреча, мы не могли работать через зрительный контакт, но отлично заменили его игрой на инструментах. Настоящих и придуманных на ходу. В этой работе вообще всё - чистая импровизация.
Преклоняюсь. Мы работали в центре Рогачёва, волонтёрская помощь. Было адово тяжело. Держались только на том, что детям сможем хоть немного сделать мир ярче. Особенно они радовались подаркам на новый год - выбор без ограничений! Долго не смог. Не выдержал. Потом решил в фонде помогать с транспортировкой детей из аэропортов Москвы в онкоцентр. Была большая машина для комфорта и детский вещей, которые не факт, что поедут обратным рейсом. Вез девочку, 10 лет ей было. Таких серьезных глаз я не видел больше никогда. В них дикая усталость, грусть, безысходность, боль. Улыбался, пока вёз, шутил, пытался развлечь. А когда возвращался домой - сломался, не мог сдержать слез. Я не плакал так ещё никогда в жизни. Было желание умереть и отдать те годы, что у меня остались этим детям. Ещё раз преклоняюсь перед вами. 10 лет - это подвиг. Это огромное сердце. Это безумная любовь к жизни. Невероятная сила, которой не каждому дано.
"Розовая дама" по сути. Был такой великолепный моно спектакль с Алисой Фрейндлих во всех ролях " Оскар и розовая дама". Она играла умирающего от рака ребенка и "Розовую даму" - волонтера, призванного быть с ребенком все его последние часы. Ему оставалось жить примерно 10 дней. Она предложила сыграть в игру, будто каждый день - это 10 лет жизни. И они сыграли . На третий день он "женился" на девочке из соседней палаты, потом "дети росли", и в итоге на 10 день он умер "дряхлым столетним стариком". Ничего более трогательного и печального наверное нет на свете. Фрейндлих была там травести и одновременно взрослой дамой. Великая актриса. Посмотрите этот спектакль, если вдруг еще не видели.Вы конечно, такой труд совершаете! Господи спаси Вас и всех наших детей!
Когда мне было лет 5, я потерялся в цирке. Мы с моим братом и кучей двоюродных братьев и сестер (всего штук 8 детей) поехали в цирк Никулина, а после представления я под шумок ушел за кулисы, хотел еще раз посмотреть на львов вблизи. Львов там, естественно, не оказалось, только куча рабочих носили туда-сюда реквизит. Тут меня обнаружил клоун и спросил, что случилось. Я ответил, что потерялся. Клоун очень быстро сориентировался и, чтобы я не успел испугаться и заплакать (после чего выудить с меня информацию, которая помогла бы найти моих родителей, было бы проблематично), начал меня всячески веселить и даже собрал мне собачку из шарика) А затем, вывел меня на арену и в микрофон позвал моих родителей, а когда те пришли, немного поосуждал их за то, что не уследили за ребенком. Но с тех пор я очень тепло отношусь к клоунам и решительно не понимаю, почему в американских фильмах их рисуют какими-то монстрами. Вы клевые)
Не верю в бога, верю в людей. Вы настоящий человек.
